한국건선협회는 세계 건선의 날을 맞아 '건선 환자 치료 접근성과 교육'에 대한 조사 결과를 발표했다.

28일 한국건선협회에 따르면 건선 환자 233명을 대상으로 진행한 설문조사는 세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행했다.

설문에는 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%, 건선관절염을 동반한 건선 환자가 13%, 환자 보호자가 3%가 참여했다.

건선 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 56%는 불충분한 치료 효과를 들었다. 그 뒤를 이은 52%는 경제적 부담이라고 답했다. 경제적 부담과 연관해 엄격한 보험적용 기준이라는 응답도 44%로 비교적 높게 나타났다.

건선 치료를 위해 국소요법·바르는 약을 사용한다는 응답이 51%로 가장 높게 나타났다. 다음으로 생물학적제제 37%, 광선 치료·자외선 치료 24%, 면역조절제 18%, 동종요법·한방요법 6% 순이었다.

환자들이 중요하게 생각하는 건선 치료목표는 '피부 깨끗해짐 유지'가 77%로 가장 높은 비중을 차지했다. 완전히 깨끗해짐, 자신감이 높아지는 것·피부가 빠르게 깨끗해짐 순으로 나타났다.

생물학적제제와 같은 효과가 좋은 새로운 치료법의 등장으로 피부가 깨끗해지는 경험을 하는 환자들이 생기면서 깨끗해진 피부가 오랫동안 유지되는 것이 가장 우선 순위가 높은 치료목표로 진화한 것으로 보인다.

건선성 관절염 환자의 경우 깨끗해진 피부가 유지되는 것, 피부가 완전히 깨끗해짐에 이어 동반질환의 개선 등이 치료 목표의 우선순위였다.

한국, 홍콩, 말레이시아 모두의 설문조사 결과에서 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통할수록 치료제 결정도 의사와 한다는 응답 비율이 높았다.

의료진과 환자가 치료 목표를 소통하고 의사와 치료를 결정하는 환자들이 치료에 대한 만족도도 높은 것으로 나타났다.

새로운 치료법에 대한 정보에 가장 관심이 높고 정보는 환우회와 소셜미디어에서 찾는 것으로 나타났다. SNS 등의 온라인과 온라인을 기반으로 활동하는 환우회 등에 대한 정보 의존도가 높아지는 것은 한국, 홍콩, 말레이시아에 공통적으로 나타났다.

호세 와위루 IFPA 총재는"이 서베이는 아시아 지역의 건선환자들의 질환 부담과 치료 목표를 확인할 수 있는 의미있는 첫 시도"라며 "많은 아시아 국가들이 참여하는 협력 프로그램이 되길 바라고 IFPA도 아시아 회원단체들의 활동을 적극 지원하겠다"고 말했다.

김성기 한국건선협회장은 "설문결과 의료진과 환자간의 의사소통은 치료만족도를 높이는 데 매우 중요한 것을 알 수 있었다"며 "이를 위한 환자 자료 개발과 교육 등 방안을 마련하겠다"고 말했다.