복지부, 장기조직혈액관리원 감사 적발
금감원 '보험료 차별' 적용도 적발
국가기관이 가지고 있던 장기이식 가명 정보 수십만건이 보험사 등 민간에 넘어간 사실이 드러났다.
보건복지부는 산하기관인 국립장기조직혈액관리원 감사에서 장기이식 자료의 3자 제공 부적정 사례를 발견하고 기관경고, 관계자 경고∙주의 등 처분을 내렸다고 25일 밝혔다.
감사 결과에 따르면 관리원은 2021년부터 지난 5월까지 심의 등 검토 없이 내부 결재만 거쳐 민간 보험사, 연구기관 등 3자에게 56차례 38만5355건의 장기기증 가명 자료를 제공했다.
복지부는 "기증자와 이식자의 이익을 침해하지 않는지, 과학적 연구기준에 부합하는지, 자료제공 최소화의 원칙에 적합한지 등을 검토하지 않고 민간 보험사, 연구기관 등에 제공했다"며 "가명 정보 처리에 대한 기록을 작성하지도 않았다"고 밝혔다.
장기 등 이식에 관한 법률은 국립장기이식관리∙등록 기관, 의료기관 등이 기증자나 이식 대상자에 관한 사항을 다른 사람에게 알리지 않도록 규정하고 있다.
개인정보보호법에 따라 개인정보는 주체 동의 없이 가명으로 3자에 제공될 수 있지만 통계작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존 등이 목적이어야 하며 특정인을 알아보기 위해 사용될 수 있는 정보를 포함하지 않아야 한다.
복지부는 "제공 목적이 과학적 연구나 공익적 기록보존에 부합된다고 보기 어렵다"며 "보험상품 개발을 목적으로 하는 민간 보험사에 장기이식 자료를 제공한 것은 부적절하다"고 지적했다.
감사에서 확인된 2023년 장기이식 정보 3자 제공 사례를 보면 13회에 걸쳐 5만2974건이 제공됐다. 또 △보험상품 개발을 위한 민간 보험사 제공 6회 △신제품 개발을 위한 참고자료로 제약회사 제공 4회 △연구 목적을 위한 민간 연구소 제공 3회였다.
복지부는 "2018~2022년 보험사에 제공된 2만5339건은 이식 연도, 성별, 이식 연령(1세 단위), 장기, 기증 유형, 재이식 여부 등이 담겼다"며 "다른 정보와 결합해 특정 개인이 식별될 여지가 있을 것으로 판단했다"고 밝혔다.
이와 함께 금융감독원은 지난해 일부 보험사들이 장기 기증자에게 합병증이나 후유증, 추가 치료가 없는데도 장기간 보험 가입 제한, 보험료 할증, 부담보 설정 등 차별적인 인수 기준을 적발했다.
복지부는 기관장에게 장기이식에 대한 민감 정보는 정보 주체의 동의를 받고 3자에게 제공할 수 있도록 하고, 3자 제공 업무를 부적정하게 수행한 관계자를 경고 조치했다.

