국가관리대상 '희귀질환' 66개 신규 지정

질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 환자에 대한 진단과 치료지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환을 2018년부터 매년 확대 공고하고 있다.

질병청은 선천성 이상각화증 등 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정했다고 2일 밝혔다.

신규 추가 지정으로 국가관리대상 희귀질환은 지난해 1248개에서 올해 1314개로 확대됐다.

신규 지정 희귀질환자는 내년부터 국민건강보험공단 산정특례제도 적용을  받아 요양급여 의료비의 10%만 부담하면 된다. 또 소득과 재산 기준이 충족되면 산정특례 적용 이후 나머지 의료비도 지원받을 수 있어 의료비 부담을 덜 수 있게 된다.

희귀질환 지정 현황은 질병청 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 확인할 수 있다.

질병청은 국내 희귀질환자 발생·사망, 진료이용 현황 정보 등을 담은 '2022 희귀질환자 통계 연보'도 공표한다. 통계 연보는 2020년 12월 공표 이후 매년 발간하고 있다.

통계 연보는 희귀질환자의 발생·사망의 연령별 구간을 10세 기준으로 통일하고, 진료 이용 통계를 희귀질환자 전체 현황에서 건강보험가입자와 의료급여수급권자로 세분화해 통계 이용자의 자료 활용도를 향상시켰다.

지영미 청장은 "국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고 통계·자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"고 말했다.