질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단·치료지원과 의료비 부담 경감 등 환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 68개 질환을 추가 지정한다고 29일 밝혔다.

질병청은 희귀질환관리법에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다. 희귀질환은 1014개에서 1078개로 확대된다.

추가되는 희귀질환은 원추각막과 무뇌수두증, KAT6B 관련 증후군, 선천성 각화이상증, 유전성 혈소판 등 68개다.

희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 환자들은 건강보험 산정특례가 적용돼 본인부담률이 입원은 20%→10%, 외래는 30∼60%→10%로 경감된다.

일부 저소득 건강보험 가입자는 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원받는다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 오는 2021년 1월부터 적용될 예정이다.

정은경 질병관리청장은 "희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감과 진단·치료 등 환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다"며 "향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 말했다. ⓒ 세이프타임즈