더불어민주당 한병도 의원(전북익산을)은 27일 희귀질환의 조기발견 연구·치료 등을 종합적으로 지원할 수 있도록 하는 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 대표 발의했다고 밝혔다.

2015년 제정된 희귀질환법을 통해 정부는 희귀질환 지정 확대와 종합대책 등에 대해 노력하고 있지만 여전히 연구와 치료 지원 정책이 미흡한 상황이다.

이 때문에 전문적인 연구와 체계적인 진단을 통해 희귀질환의 조기발견과 전인전인 치료가 필요하다는 의견이 제기돼 왔다.

한 의원이 대표발의한 개정안은 국가희귀질환데이터 사업을 진행해 희귀질환의 조기발견을 위한 연구를 진행토록 했다. 국립희귀질환센터와 부속병원을 설립해 전인적인 치료가 이루어지도록 하는 내용 등이 담겨 있다.

한병도 의원은 "희귀질환은 만성의 난치성 장애를 동반하게 돼 조기발견이 무엇보다 중요하다"며 "그동안 희귀질환을 전문적으로 연구하는 기관이 없었지만 이번 개정안을 통해 희귀질환에 대한 연구가 본격적으로 진행되길 바란다"고 말했다.

이어 "희귀질환자들을 포함한 가족들의 고통을 덜어낼 수 있도록 입법·정책적 노력을 기울이겠다"고 말했다. ⓒ 세이프타임즈