"소아 말기환자 연간 1000명 … 호스피스병원 단 2곳"
"소아 말기환자 연간 1000명 … 호스피스병원 단 2곳"
  • 이민우 전문위원·이학박사
  • 승인 2018.01.09 11:03
  • 댓글 5
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서울대 이진용 교수 연구팀 "국립중증어린이병원 설립해야"
▲ 19세 미만 소아암과 희귀난치질환 지역별 사망 비율. 'H'는 치료병원이 서울에 2곳뿐임을 나타낸다. ⓒ 서울대 연구팀
▲ 19세 미만 소아암과 희귀난치질환 지역별 사망 비율. 'H'는 치료병원이 서울에 2곳뿐임을 나타낸다. ⓒ 서울대 연구팀

우리나라에서 호스피스·완화의료가 필요한 소아 말기 환자가 연간 1000여명에 달하지만, 이들을 전문적으로 치료할 수 있는 의료기관은 단 2곳에 불과한 것으로 나타났다.

호스피스·완화의료는 임종을 앞둔 말기 환자와 그 가족에게 통증과 증상 완화를 포함한 신체적, 심리·사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 전문기관이 제공하는 의료서비스를 말한다.

소아의 경우도 성인과 마찬가지로 말기에 근접한 암이나 희귀·난치성질환 등의 중증질환을 아우르는 복합만성질환(CCC)이 호스피스·완화의료 대상이다.

서울의대 이진용(의료관리학교실, 보라매병원 공공의료사업단)·김민선(소아청소년과, 서울대병원 공공의료사업단) 교수 연구팀은 2005∼2014년 사이 통계청 사망자료를 분석한 결과, 소아 말기 환자의 사망 전 호스피스·완화의료 시스템 마련이 절실한 것으로 나타났다고 9일 밝혔다.

국내에서 19세 미만 소아 사망자 가운데 복합만성질환에 의한 사망 규모가 나온 것은 이번이 처음이다. 이 연구결과는 대한의학회가 발행하는 국제학술지(JKMS) 1월호에 발표됐다.

연구팀과 논문에 따르면 2005∼2014년 사이에 사망한 19세 미만 소아는 3만6808명으로, 3명 가운데 1명꼴인 34%(1만2515명)가 복합만성질환에 의한 사망으로 파악됐다. 사망 질환으로는 암(29.0%), 심혈관계 질환(17.9%) 등의 순이다.

복합만성질환으로 숨진 소아를 연령대별로 보면 1세 미만의 영아가 45.2%로 가장 많았다. 이어 1∼9세 아동 24.5%, 10∼19세 청소년 30.2%였다.

▲  19세 미만 소아 사망자 중 복합만성질환에 의한 연령대별 사망 비율. ⓒ 서울대 연구팀
▲ 19세 미만 소아 사망자 중 복합만성질환에 의한 연령대별 사망 비율. ⓒ 서울대 연구팀

가장 최근인 2014년의 경우 전체 소아 사망자 2914명 가운데 35.8%(1044명)가 복합만성질환이 사망 원인으로 분류됐다. 호스피스·완화의료가 필요한 소아 말기 환자가 최근에도 연간 1000여명 이상 발생하고 있는 셈이다.

문제는 이같은 말기 소아 환자를 전문적으로 돌볼 수 있는 호스피스·완화의료 병원이 절대적으로 부족하다는 점이다. 연구팀은 국내를 통틀어 말기 소아환자 치료와 돌봄을 내세우는 의료기관이 서울에 있는 단 2곳의 대학병원뿐이라고 평가했다. 그마저도 의사, 간호사, 사회복지사 등이 한 팀을 이뤄 24시간 진료하는 전문적인 진료시스템에는 미치지 못한다는 게 연구팀의 분석이다.

더욱이 말기 소아 환자의 절반이 서울과 수도권 외의 지역에서 발생하는 점을 고려하면 지방에 사는 소아 환자들은 상대적으로 치료 기회가 더 부족하다고 연구팀은 강조했다.

이진용 교수는 "우리나라의 호스피스·완화의료는 모든 게 성인과 노인에 집중돼 있고 소아는 뒷전"이라며 "지방은 물론이고, 서울과 수도권에 거주하더라도 병원 여건이 열악해 치료 기회를 잡기가 몹시 어려운 형편"이라고 설명했다.

연구팀은 이런 문제를 해결하려면 권역별로 적어도 1개 이상의 의료기관이 소아에게 완화의료서비스를 제공할 수 있어야 한다고 밝혔다. 국립암센터와 비슷한 기능을 하는 국립증증어린이병원 설립이 필요하다고 제안했다. 일본의 경우 소아암 등의 소아 말기 복합질환을 전문적으로 치료하고 연구하는 국립성육의료센터를 운영 중이다.

김민선 교수는 "우리나라는 현재의 국력에 맞지 않게 소아암과 희귀난치병을 전담할 국립중증어린이병원이 없다"면서 "소아 말기환자 등을 포함한 중증 어린이 환자를 전문적으로 치료하고 연구하기 위한 중증어린이병원 설립 논의를 공론화해야 한다"고 말했다.


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소박이 2018-01-12 20:31:01
나라의 기둥 어린이병원은 절대적입니다. 병원가서 감염되지 않도록

서경원 2018-01-12 11:26:03
어린이 중증환자이네요
어린이 전문병원은 필요해 보입니다

임정균 2018-01-10 13:05:52
어린이 병원이 생기면 출산율도 올라갈텐데

최형석 2018-01-10 09:46:13
결국 소외되고 아픈곳은 국가의 보건복지망속에서 최소한 구제가 되는게 기본이지 않을까요?

한편 요양병원의 경우, 일정기간이 지나면 병원에서 떠밀려 나가야되는 현실이고, 요양원은 일정시간이 되면 모든 간호인력이 퇴근하는 현실입니다. 의료계가 봉사와 헌신이 기본이 아닌 기업논리로 접근돼 국가가 보살펴야되는 환자의 수가 많아질 수 밖에 없는 현실이 되가고있습니다.

지자체의 예산도 한계가 있고, 노령화가 가속화되고 인구수가 감소되는 현상이 계속되는 현실에서 진정한 풀뿌리 복지실현을 한다는 것은 이상일까요?

일단 하나하나 꼭 해야되는 것부터 그리고, 할 수 있는것을 하나하나 해나가게 되면 반드시 이상에 가깝게 갈것으로 믿습니다.

고상용 2018-01-09 11:59:34
소아말기 환자가 고리 많은줄 세이프타임즈 를 보고서야 알았습니다 권역별 시설이 꼭 필요합니다
정부가 나서야 할것으로 봅니다