▲ 충남 예산군 스플라스리솜에서 제20회 PKU 가족캠프가 열리고 있다. ⓒ 매일유업
▲ 충남 예산군 스플라스리솜에서 제20회 PKU 가족캠프가 열리고 있다. ⓒ 매일유업

매일유업은 충남 예산군 스플라스리솜에서 열린 제20회 PKU 가족캠프를 후원했다고 19일 밝혔다.

PKU는 선천성 대사이상 질환 가운데 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀질환으로 국내에서는 5만명 가운데 1명 꼴로 400여명이 앓고 있다.

선천성 대사이상 환자는 엄마의 모유는 물론 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.

PKU가족캠프는 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 보건복지부, 인구보건복지협회 주최로 2001년 시작해 올해로 20주년을 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

2년만에 진행한 캠프에서는 아이의 기질, 심리를 통해 알아보는 '부모&자녀 소통강화' 프로그램이 처음 진행되며 많은 관심을 받았다. 전문의들이 준비한 식사요법 강의, 아이들이 직접 만드는 에코백 만들기와 같은 토탈공예 등 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 진행됐다.

행사에 참여한 학부모는 "먹는 것의 제약이 큰 질환의 특성상 학교 급식은 물론이고 단체 캠프나 단체 생활에 많은 아쉬움과 부담이 있는데 환아 가족이 참여할 수 있는 캠프에 다시 오게 돼 감사하다"며 "앞으로도 이런 자리가 더욱 많아져서 필요한 정보를 나누며 각자의 어려움은 줄이고 건강하고 행복한 육아에 도움이 되면 좋겠다"고 말했다. 

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